Patrzeć z nadzieją - wystawa fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Sejmie RP

Uroczystego otwarcia wystawy dokona Pan Marszałek Sejmu RP Bronisław Komorowski, który objął nad nią patronat. Organizatorem i pomysłodawcą projektu jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Podczas uroczystości Pan Marszałek spotka się z chorymi dziećmi oraz ich rodzicami. Wystawa w Sejmie gości na zaproszenie Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych, któremu przewodniczy Poseł RP Marek Plura.

Wystawa ma na celu zwrócenie uwagi polityków oraz opinii publicznej na sytuację osób cierpiących na dziecięce porażenie mózgowe. 16 kolorowych fotografii jest artystyczną próbą pokazania problemów, z jakimi borykają się niepełnosprawni, począwszy od uciążliwości związanych z przemieszczaniem, poprzez izolacją w szkole, trudami terapii i rehabilitacji oraz bólem fizycznym. Poetycki  komentarz towarzyszący zdjęciom jest zapisem marzeń przedstawianych osób, ich pragnień i wyrazem woli walki.  ?Chcemy poprzez fotografie i opisy losów bohaterów wystawy zwrócić uwagę osób tworzących prawo w Polsce i całego społeczeństwa na konieczność poprawy sytuacji dzieci z porażeniem mózgowym, a także ich rodzin, na których życie trwale oddziałuje cierpienie spowodowane chorobą bliskich? ? podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Poradzeniem Mózgowym.

Podczas uroczystości zostanie wręczona Marszałkowi Sejmu RP Bronisławowi Komorowskiemu petycja autorstwa Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz prof. UM dr hab. med. Marka Jóźwiaka - przewodniczącego Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego, zaproszonego do współpracy przez Stowarzyszenie, w charakterze konsultanta medycznego projektu ?Patrzeć z nadzieją?. W piśmie autorzy postulują wprowadzenie konkretnych rozwiązań prawnych, które mogłyby doprowadzić do poprawy stanu zdrowia i jakości życia osób cierpiących na porażenie mózgowe oraz poprawę sytuacji ich rodzin.

Wśród wielu problemów, które dotykają to środowisko można wymienić brak właściwych i sprawnych rozwiązań systemowych opieki nad dzieckiem z mpd, co w efekcie powoduje, że rodzice najczęściej rezygnują z pracy. Wyłączenie rodzica z życia zawodowego przyczynia się do znacznego pogarszania się sytuacji ekonomicznej całej rodziny. Dodatkowo chorzy jak i ich rodziny nie mogą liczyć na właściwie zorganizowane i skuteczne wsparcie - psychologiczne, pomoc w opiece i rehabilitacji. Polska na tle innych krajów rozwiniętych Unii Europejskiej również znacznie odbiega od standardów medycznych leczenia mózgowego porażenia dziecięcego. Niewystarczająca jest dostępność do systemów zdrowotnych, dlatego też często rodzic musi samodzielnie zdobywać wiedzę na temat potrzeb swego dziecka. Nie ma w naszym kraju rejestru chorych ma mpd, dzięki któremu można by znacznie ograniczyć liczbę powikłań towarzyszących temu schorzeniu. Kolejną bolączką polskiego systemu jest powszechny brak dostępu do nowoczesnych metod terapii spastyczności uznanych w innych krajach Unii Europejskiej, np. leczenie właściwymi dawkami toksyny botulinowej (zalecane dawki w wiodących ośrodkach europejskich i amerykańskich są 2-3 krotnie wyższe niż dozwolone i refundowane w Polsce) oraz terapia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych oraz (terapia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć spastyczność i zredukować nawet do 100 razy dawki leku w stosunku do preparatów doustnych).

Informacje o autorce:
Autorką prac jest artystka młodego pokolenia, Marta Pruska. Jej twórczość fotograficzną charakteryzują dwa podejścia do sztuki: wnikliwe studium odrębności człowieka przedstawione w portretach oraz szybka rejestracja napotkanych zdarzeń i pokazywanie detalu w fotografii wrażeniowej.

Informacje o organizatorze wystawy:
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku., dzięki staraniom rodziców z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i Centrum Zdrowia Dziecka.  Celem organizacji jest wspieranie dzieci i ich rodzin w walce o polepszenie jakości życia, leczenia i edukacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce. 

Więcej o Stowarzyszeniu można znaleźć na stronie www.porazeniemozgowe.com.pl